أسامة شاهين يكتب: صوت المريض بين التحديات وصياغة السياسات الصحية المستدامة
لقد برزت جمعيات الدفاع عن المرضى كأدوات قوية تعمل على دمج صوت المرضى في أنظمة الرعاية الصحية في جميع أنحاء العالم. حيث تلعب هذه المنظمات دورًا حاسمًا في سد الفجوة بين المرضى ومقدمي الرعاية الصحية وصانعي السياسات، مما يضمن مراعاة وجهة نظر المريض بعمق في تطوير وإعادة صياغة سياسات الرعاية الصحية وتحقيق الاستدامة. ومن خلال الدفاع عن حقوق المرضى، وتقديم الدعم، والضغط من أجل تغييرات في السياسات، تمهد جمعيات الدفاع عن المرضى الطريق لنظام رعاية صحية أكثر تركيزًا على المريض.
تجمع جمعيات الدفاع عن المرضى بين الأفراد الذين يواجهون تحديات صحية مماثلة، مما يخلق صوتًا جماعيًا يتطلب الاهتمام. وفقًا لدراسة استقصائية أجرتها الجمعية العالمية للدفاع عن المرضى، يعتقد ما يقدر بنحو 80% من صناع السياسات أن منظمات الدفاع عن المرضى ضرورية في عملية صنع السياسات. وهذا يدل على الاعتراف الواسع النطاق بتأثير هذه الجمعيات على تشكيل سياسات الرعاية الصحية. وتجدر الاشارة هنا الي قدرة جمعيات دعم المرضى في التأثير علي صياغة سياسات الرعاية الصحية من خلال اربعة محاور رئيسية
اولا -التثقيف والتوعية:
تلعب جمعيات الدفاع عن المرضى دورًا حاسمًا في خلق الوعي حول حالات طبية محددة. ومن خلال تثقيف عامة الناس وصناع السياسات حول الأمراض المختلفة، تعمل هذه المنظمات على تبديد المفاهيم الخاطئة، وزيادة الفهم، ومكافحة التمييز. على سبيل المثال، كان للتحالف الوطني للأمراض العقلية (NAMI) دور فعال في الحد من الوصمة المحيطة بقضايا الصحة العقلية والدعوة إلى تحسين الوصول إلى خدمات الرعاية الصحية العقلية.
ثانياً- تطوير السياسات:
تشارك جمعيات الدفاع عن المرضى بنشاط في تطوير السياسات التي تؤثر بشكل مباشر على حياة المرضى. ومن خلال البحث والتعاون مع الخبراء، تقدم هذه الجمعيات توصيات قائمة على الأدلة لصانعي السياسات، مما يضمن أن تكون سياسات الرعاية الصحية مستنيرة وتستجيب لاحتياجات المرضى. تعد شبكة مكافحة السرطان التابعة لجمعية السرطان الأمريكية (ACS CAN) مثالًا رئيسيًا لمنظمة تؤثر على تغييرات السياسة، وتعمل على تحسين الوقاية من السرطان وعلاجه والنجاة منه.
ثالثاً- الوصول إلى الرعاية الصحية:
تدعو جمعيات الدفاع عن المرضى إلى الوصول العادل إلى خدمات الرعاية الصحية، وخاصة للسكان المهمشين. ومن خلال تسليط الضوء على الفوارق والمشاركة في المناقشات السياسية، لعبت هذه المنظمات دورا محوريا في صياغة الإصلاحات مثل قانون الرعاية الميسرة في الولايات المتحدة. ووفقا لدراسة أجرتها مؤسسة روبرت وود جونسون، أدى القانون إلى توسيع التغطية التأمينية، وتحسين الوصول إلى الخدمات الوقائية، والحد من الفوارق الصحية العرقية والإثنية.
رابعاً- تمويل البحوث:
غالبًا ما تلعب جمعيات الدفاع عن المرضى دورًا فعالًا في تأمين التمويل للأبحاث الطبية. ومن خلال الاستفادة من علاقاتها وحشد الدعم، ساهمت هذه المنظمات بشكل كبير في تحقيق اختراقات في مختلف المجالات. على سبيل المثال، لعبت مؤسسة التليف الكيسي دورًا حاسمًا في تسهيل تطوير الأدوية المتقدمة وموافقة إدارة الغذاء والدواء عليها والتي أدت إلى تحسين نوعية حياة الأفراد المصابين بالتليف الكيسي بشكل كبير.
في حين حققت جمعيات الدفاع عن المرضى تقدمًا كبيرًا في تشكيل سياسات الرعاية الصحية، إلا أن التحديات لا تزال قائمة. وتتمثل إحدى العقبات الكبيرة في القيود المالية وقيود الموارد التي تواجهها العديد من المنظمات. وفقًا لدراسة استقصائية أجرتها مؤسسة Patient Advocate Foundation، فإن 62% من مجموعات الدفاع عن المرضى تعتمد فقط على التبرعات، مما يجعل من الصعب الحفاظ على جهود المناصرة على المدى الطويل. ومع ذلك، فقد فتحت التطورات في التكنولوجيا ومنصات التواصل الاجتماعي آفاقًا جديدة لجمعيات الدفاع عن المرضى لإسماع أصواتهم والتواصل مع جمهور أوسع. ومن الممكن أن تؤدي الاستفادة من هذه الأدوات إلى زيادة المشاركة، وتحسين فرص التمويل، وتأثير السياسات على نطاق أوسع.
تعتبر جمعيات الدفاع عن المرضى حلفاء لا غنى عنهم في عملية إعادة الصياغة المستمرة لسياسات الرعاية الصحية. ومن خلال توصيل صوت المريض، وزيادة الوعي، والتأثير على تغييرات السياسات، تتمتع هذه المنظمات بالقدرة على إعادة تشكيل أنظمة رعاية صحية مستدامة لتكون أكثر تركيزًا على المريض وأكثر إنصافًا واستجابة . يجب على صناع السياسات أن يدركوا أهمية جمعيات الدفاع عن المرضى وأن يشاركوا بشكل استباقي في الحوار مع هذه المنظمات للتأكد من أن سياسات الرعاية الصحية تعكس حقًا احتياجات المرضى وتطلعاتهم. فقط من خلال العمل معًا يمكننا تحقيق نظام رعاية صحية مستدامة يعطي الأولوية حقًا لرفاهية المريض.
